Paralisia Cerebral (PC) é uma perturbação não progressiva do movimento e da postura, devido a lesão cerebral ocorrida num período precoce do desenvolvimento do cérebro. Alguns autores propõem a idade limite dos 2 anos de idade, enquanto para outros e, tendo em conta a plasticidade cerebral é proposto a de 5 anos.

Em cada 1000 bebés que nascem, 1,5 – 2,5 podem ser afectados por paralisia cerebral.

Várias são as classificações proposta, umas de acordo com a anomalia motora / local de lesão e outras relativas aos défices motores aos défices motores encontrados ou, até mesmo uma conjugação de ambas.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas, parecendo pouco harmoniosas a andar, falar ou em tarefas manuais.

Outras há que são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária.

Entre estes dois extremos, há vários graus de incapacidade e as manifestações dependem pois da localização das lesões e áreas do cérebro afectadas.

A criança com PC pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências.

Etiologias (causas)

O que vai acontecer?

A paralisia cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.

Uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver e não há possibilidade de regeneração das mesmas. Não pode por isso haver cura da lesão.No entanto, as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível, de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança.

Não existem medicamentos nem cirurgias que possam curar a PC, mas apenas atenuar as suas sequelas.A melhoria é progressiva, graças a um trabalho persistente e constante, em que a colaboração dos pais / família, é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer.

Alimentação

Os prestadores de cuidados à criança, deverão ser informados o mais precocemente possível das dificuldades alimentares que as mesmas têm, desde que nascem, dependendo do tipo de quadro clínico. Poderão existir sucção fraca, dificuldades de chupar no peito e/ou biberão, principalmente se estiverem prolongadamente com sonda nasogástrica. Os movimentos dos lábios, lí­ngua, palato e mandíbula podem estar afectados, dificultando a mastigação e deglutição.

Nalguns casos é importante que a criança tenha o apoio de um terapeuta da fala, numa fase precoce, para estimulação da parte oral. Sempre que possível, deverão efectuar-se a diversificação alimentar de modo semelhante ao de uma criança com desenvolvimento normal; só assim a criança poderá contactar com os diferentes sabores dos alimentos, podendo a sua consistência, essa sim, variar consoante as dificuldades alimentares individuais da mesma.

Nas situações de maior gravidade, poderá ser necessário utilizaruma via que não por boca, como seja a gastrostomia, facilitando a administração de alimentos com menos riscos e de modo mais eficaz quer em termos de quantidade quer de qualidade.Esta técnica não tem riscos valorizáveis na sua execução sendo fácil para os pais, desde que devidamente elucidados. Uma pequena quantidade dos alimentos poderá ser dada por boca (para que a criança se aperceba dos sabores e manter a estimulação oral) e a restante pela gastrostomia. Se melhorar em termos de motricidade oral permitindo uma alimentação eficaz por boca, é fácil proceder ao seu encerramento.

As crianças com paralisia cerebral, consomem muita energia e por isso na sua maioria são muito magras; necessitando muitas vezes de suplementos vitamí­nicos e alimentos hipercalóricos previamente preparados e comercializados, administrados com supervisão sempre que possível médica e de nutricionista.

Aspectos a ter em conta na administração dos alimentos:

A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo o atirar da cabeça para trás.

Independentemente de estar ao colo, numa almofada ou num banco especial o mais importante é que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.

Devem ser introduzidos, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.

Os terapeutas informarão aos pais/famí­lia sobre o tipo de colher e copo a utilizar e avaliarão a necessidade de efectuar adaptações aos talheres, pratos copos e qual a melhor forma de o fazer.

Quando a criança está a aprender a comer sozinha, só lhe dá ajuda naquilo que for necessário, manifestando contentamento sempre que a mesma é capaz de executar bem as tarefas.

Comunicação e linguagem

São várias as formas como podemos comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, gesto, palavra, desenho ou escrita.

Aspectos a ter presentes na ajuda da criança relativamente à linguagem:

- proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda.

- enquanto bebé, estimule e participe nos seus jogos vocais (palrar).

- aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos animais; contribuirá assim para aumentar o seu vocabulário, com linguagem de acordo com a sua idade real, ajudando-o a crescer e não como se fosse um bebé.

Défices Sensoriais

Além da perturbação motora, associadamente podem existir, défices sensoriais, deficiência de visão e audição, dificuldades perceptivas, deficiência na fala e epilepsia (25-45% das crianças com PC), tornando assim o quadro mais complexo.

Educação e Integração Social

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

O relacionamento inter pessoal é fundamental para o desenvolvimento da criança.

Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.

Os técnicos podem ajudar na descoberta do brincar, sorrir, falar, olhar / comunicar. Após a primeira interacção segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar, por vezes com recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada criança.

A avaliação contí­nua irá ajudar a definir as necessidades especí­ficas e capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para as várias estruturas de apoio especializado.

A criança deficiente deverá frequentar sempre que possí­vel o ensino regular.

Dever-se-á agir com a criança com PC, de uma forma natural, levando a que os outros a aceitem como ela é.

Será importante:

- levá-la a passear em locais públicos (lojas, jardim, praia, campo, casa dos amigos), conversando com ela sobre estas experiências.

- promover a sua participação em actividades de tempos livres e o conví­vio com a natureza. -tentar que as outras crianças brinquem com ela, explicando que ela aprecia a brincadeira, apesar de não se mover e agir como eles.

- os pais deverão pedir ajuda e aceitar a que lhes oferecem, quer por parte dos restantes elementos da famí­lia quer de amigos próximos. Deixem que estas pessoas tratem do vosso filho! Se ensinados, saberão cuidar dele e assim substituir-vos-ão ainda que transitoriamente na prestação de cuidados, permitindo que, enquanto casal, possam gozar momentos de vida própria também necessários para que a criança sinta que tem uma família feliz.

- apesar da criança poder estar dependente fisicamente dos outros, o comportamento a ter com ele aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com ele aos 2 anos e assim progressivamente.

- o futuro destas crianças, como o de qualquer outra, é construído degrau a degrau, cabendo a todos os que com ela interagem, ajudá-la a desenvolver ao máximo as possibilidades presentes e estimularem-na a atingir a etapa seguinte, embora saibamos que neste caso os progressos são muito lentos. Qualquer progresso, por menor que seja, permite manter a esperança de que há uma sucessão de passos a dar.

Os pais podem recorrer às instituições da sua área de residência, que lhe poderão informar sobre os seus direitos:

- Centro de Saúde / Hospital

- Santa Casa da Misericórdia

- Associações de Pais

- Sub-sistemas sociais (apoio social/laboral)

- Centro Regional de Segurança Social

- Junta de Freguesia

O dinamismo e o empenho das famílias na procura de soluções para as necessidades destas crianças são imprescindí­veis. Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em equipa, darão um contributo activo para o bem-estar de todos.

A Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral (APPC), fundada em Lisboa em 1960, por um grupo de Pais e Técnicos, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, de e para deficientes, integrada por pessoas com deficiência, Pais, Amigos e Técnicos, através de Núcleos Regionais.Os seus principais objectivos são:

- Sensibilizar a opinião pública para a problemática da Paralisia Cerebral e sua prevenção.

- Defender a reabilitação e a integração da criança, jovem e adulto com Paralisia Cerebral através do desenvolvimento máximo das suas potencialidades.

- Defender o direito da pessoa com deficiência, à educação, formação profissional e ao trabalho, bem como à sua realização afectiva e social.

- Desenvolver actividades de recreação e desporto.

- Fomentar a criação de unidades de apoio à pessoa com grave incapacidade e dependente.

- Fomentar a especialização do pessoal técnico.

- Fomentar a investigação sobre Paralisia Cerebral.

- Promover a filiação da APPC, em Associações congéneres, nacionais e estrangeiras.

Higiene e Autonomia

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

Cuidados de Higiene e autonomia

O banho deverá ser dado em segurança de forma à criança estar bem instalada na banheira.

A hora do banho poderá também ser hora de brincadeira; informe-se com os técnicos sobre os brinquedos mais adequados e como utilizá-los.

Evite a ingestão de produtos açucarados entre as refeições e lavar os dentes após as refeições principais. Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o bacio, mas deverá ser tentado, existindo algumas adaptações para o treino ser bem sucedido.

Estimule a criança a vestir-se e a despir-se sozinha e, enquanto o faz, ensine-lhe as partes do corpo. Converse com ela sobre as peças do vestuário, para que servem, como as arrumar, aproveitando para lhe ensinar as cores. Utilize roupas o mais adequadas e convenientes.

Motricidade

Como ajudar uma criança com Paralisia Cerebral?

A colaboração dos pais / famí­lia no tratamento é indispensável.Quando se lida com uma criança com PC apercebemo-nos de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma forma descontrolada e insegura. É por isso importante, movimentar a criança devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição. Os terapeutas, fisioterapeuta / terapeuta ocupacional, vão no decorrer dos tratamentos, ajudar os pais a compreender melhor os problemas do seu filho e lidar com ele de uma forma mais adequada.

Bibliografia

Christos P. Panteliadis, Thessaloniki / Greece (2004), Cerebral Palsy-Principles and Management: Classification 17-20.

Christos P. Panteliadis, Thessaloniki / Greece (2004), Cerebral Palsy-Principles and Management: Incidence and Prevalence 21-29.

Christos P. Panteliadis, Thessaloniki / Greece (2004), Cerebral Palsy-Principles and Management: Aetiology 30-48.

Christos P. Panteliadis, Efterpi L. Pavlidou, Chariklia Bibi, Thessaloniki / Greece (2004), Cerebral Palsy-Principles and Management: Clinical Characteristics 60-89.

Christos P. Panteliadis, Thessaloniki / Greece (2004), Cerebral Palsy-Principles and Management:, Differential Diagnosis of Cerebral Palsy 90-98

Bushan V, Paneth N, Kiely J., Impact of improved survival of very low birth weight infants on recent secular events in the prevalence of cerebral palsy. Pediatrics 1993;91:1094-1100.

Edgar TS. Clinical utility of botulinum toxin in the treatment of cerebral palsy:comprehensive review. J. Child Neurol 2001;16:37-46.

Freeman JM, Nelson KB. Intrapartum asphyxia and cerebral palsy. Pediatrics 1988;82: 240-249.

Hill A. Current concepts of hypoxic-ischemic cerebral injury in the term newborn. Pediatric Neurol 1991;7:317-325.

Nelson KB, Ellenberg JH. Antecedents of CP: univariate analysis of risks. Am J Dis Child 1985;139:1031-1038.

Nelson KB, Ellenberg JH Children who “outgrew” cerebral palsy.Curr Opin Pediat 1999;11:487-491.

Paternak JF,Gorey MT. the syndrome of acute near-total intrauterine asphyxia in the term infant. Pediatric Neuro 1988;18:391-398.

Volpe JJ. Neurology of the nedwborn, 3rd ed. Philasdelphia:Wb Saunders, 1995.

Wilson-Costello D, Borawski E, Friedman H, et al. Perinatal correlates of cerebral palsy and other neurologic impairment among very-low-birth children. Pediatrics 1998;102:315 – 322.

Equipa Técnica do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian. A criança com Paralisia Cerebral- Guia para os pais e profissionais de saúde e educação- II edição. Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral.

in http://neuropediatria.pt/para-os-pais/paralisia-cerebral

UT vs PIT

(Unidades de Transição VS Plano Individual de Transição)

De acordo com o novo decreto-lei, os alunos que beneficiam da educação especial passarão a ser aqueles que apresentem limitações significativas ao nível da actividade e da participação em um ou vários domínios da vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de carácter permanente resultando em dificuldades ao nível da comunicação, mobilidade, aprendizagem, participação social, relacionamento interpessoal e autonomia.

Passam a ser medidas de educação especial: o apoio pedagógico personalizado, adequações no processo de matricula, adequações no processo de avaliação, currículo especifico individual e tecnologias de apoio.

Aparecem dois novos documentos relacionados com a intervenção: o programa educativo individual (que concentra os apoios especializados e as formas de avaliação) e o plano individual de transição (dirigido aos alunos com dificuldades na aquisição das competências previstas no currículo regular).

Criam-se adequações curriculares específicas, como a leitura e escrita em Braille, a orientação e a mobilidade, o treino da visão e a actividade motora adaptada, assim como o ensino bilingue. Os agrupamentos poderão desenvolver escolas de referência – unidades de ensino estruturado, nomeadamente unidades de intervenção especializada em multideficiência, autismo, baixa visão e surdez. Para além disto, podem também desenvolver parcerias com centros de recursos especializados ou instituições particulares de solidariedade social, no sentido de proporcionar aos alunos todo um conjunto de terapias, equipamentos e valências que poderão não existir na escola.

Esta nova conjuntura educativa poderá ser o fim das chamadas unidades de transição para a vida activa, que até aqui têm albergado e apoiado alunos com necessidades educativas especiais na aquisição de competências essenciais de formação pessoal e de transição para a vida adulta. A verdade é que estes alunos com necessidades educativas especiais não se enquadram no actual contexto das novas escolas de referência.

Assim, sempre que os alunos apresentem necessidades educativas especiais que os impeçam de adquirir as aprendizagens e as competências definidas no currículo comum, deve a escola, através da sua equipa multidisciplinar (três anos antes da idade limite da escolaridade obrigatória) complementar o programa educativo individual (PEI) com um plano individual de transição (PIT).

Este deverá ser elaborado pela equipa multidisciplinar, após uma conversa com o encarregado de educação e com o aluno. Este documento deve ser prescritivo e avaliado periodicamente.

O processo de elaboração e implementação do PIT deve passar por duas fases distintas: informação, observação e orientação; desenvolvimento de competências e aquisição de qualificações.

Como tal, creio ser possível ampliarmos o processo de implementação da seguinte forma: fase de sondagem (áreas vocacionais); fase de especialização (formação especifica) e inserção no mercado de trabalho (observatório).

Áreas Vocacionais

As áreas vocacionais devem ser inseridas no currículo do aluno comnecessidade educativas especiais como sendo a primeira fase de uma futura integração profissional. Como tal, propiciará o experimentar e o descobrir de diferentes áreas profissionais de forma teórica e prática, permitindo a aprendizagem de novas competências, assim como, conhecer as capacidades dos alunos nas diferentes áreas sondando motivações, procurando “vocações”. A escolha das áreas vocacionais a introduzir no currículo do aluno deve ter em conta os recursos humanos, recursos materiais e espaciais disponíveis; ser diversificadas e ir ao encontro das motivações dos alunos e das necessidades da sociedade (actividades que revelem carências de profissionais ao nível da sociedade). Para que as áreas vocacionais contribuam para a integração do aluno e consequentemente para o sucesso de todo um processo ensino-aprendizagem devem ser inseridas no currículo escolar do aluno, ser planificadas (delineando metas, linhas orientadoras, objectivos) e avaliadas, de forma a adequar os conteúdos ao aluno e reestrutura-los sempre que necessário. Nesta fase a escola poderá efectuar parcerias com empresas, instituições, organismos públicos, entre outros para auxiliar no funcionamento das áreas vocacionais, no sentido de proporcionar aos alunos melhores condições de aprendizagem, assim como viabilizar futuros protocolos de formação ou até de emprego.

Formação

Numa segunda fase, os alunos passam para uma fase de formação que será orientada e estruturada no sentido de possibilitar aos alunos uma aprendizagem de competências referentes a uma área vocacional específica. Esta terá como principal objectivo a transmissão de competências, que possibilitarão ao aluno um maior número de aquisições e simultaneamente uma melhor e mais fácil inserção no mercado de trabalho. A escolha da formação a implementar no currículo do aluno, por parte da equipa de técnicos deverá ter em conta as motivações do aluno em relação a um futuro profissional, o nível cognitivo do aluno (capacidades intelectuais e académicas), a sua autonomia (pessoal e social), as suas características sócio-afectivas, a idade do aluno, a disponibilidade de colaboração do encarregado de educação em acompanhar o processo (autorizando a formação do seu educando), o nível motor do aluno (capacidades motoras), o grau de deficiência, assim como os recursos humanos disponíveis (nomeadamente um técnico responsável pela formação que acompanhe de perto o processo), os recursos materiais e espaciais existentes (a fim de possibilitar uma formação de maior qualidade), as saídas profissionais que a formação oferece (a fim de facilitar uma futura entrada no mercado de trabalho) e a disponibilidade/existência de um local de estágio (quer seja interno ou externo).

Observatório

Nesta fase as escolas deverão atempadamente criar protocolos com empresas e entidades no sentido de auxiliar os alunos na inserção no mercado de trabalho. Inclusivamente, e a um nível local, a escola poderá observar e inventariar as áreas de maior carência profissional e desenvolvê-las ao nível das áreas vocacionais e das ofertas formativas.

Tudo isto implica e obriga a uma mudança de atitudes e de mentalidades em todos os intervenientes do processo ensino-aprendizagem, nomeadamente no que diz respeito ao conceito de escola inclusiva.

Caberá às Direcções Regionais de Educação (DRE), devidamente articuladas com os órgãos de gestão das escolas auxiliar na consecução deste processo. Estabelecendo protocolos com o Ministério do Trabalho e da Segurança Social (MTSS), centros de emprego, empresas, etc. no sentido de facilitar e de ampliar o leque de locais/postos de formação, cedência de técnicos, inserção no mercado de trabalho, incentivos económicos, entre outros.

No que diz respeito aos incentivos económicos será importante (através de protocolos com DRE, escolas e outras entidades publicas ou privadas), criar projectos que possibilitem a criação de bolsas/subsídios, tanto para os alunos que beneficiem da formação, assim como, facilidades ao nível da isenção fiscal para as entidades que colaborem com a formação.

As famílias e a comunidade poderão colaborar de uma forma participada e mais activa, na aceitação da deficiência e de todos os cidadãos portadores de deficiência, permitindo e contribuindo para a sua integração plena.

Assim a comunidade poderá começar a aceitar a diferença a partir do momento em que os deficientes estiverem integrados na nossa sociedade a realizar tarefas banais do nosso dia a dia e de grande utilidade/importância: no desempenho da sua profissão, no desporto e no lazer, nas relações humanas, etc.

 António Pedro Santos